PPD-NOS

Onze zoon Jonathan heeft pdd-nos.(Pervasieve Ontwikkelingsstoornis - Niet Anders Omschreven) Een moeilijke term voor een aandoening dat voor ieder kind weer anders kan uitpakken. Het is een stoornis in het autistisch spectrum. ‘Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Informatie die via de zintuigen binnenkomt, wordt bij mensen met autisme anders verwerkt. Zij hebben moeite om de details die zij waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel. Hierdoor hebben mensen met autisme problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding’.

Het is alleen zo moeilijk om begrip te kweken bij mensen die Jonathan niet kennen. Zijn 'handicap' is niet zichtbaar. Zo herkenbaar vond ik het de documentaire van Teleac. Buitenbeentjes heet het Verhaal van Sjef maar het kon wel het verhaal van Jonathan zijn. Alleen herken ik de woedeaanvallen niet op die heftige manier. Woede is er ook bij Jonathan maar die is wel met woorden te beheersen, te corrigeren.

Gelukkig kwamen we er al vroeg achter dat Jonathan (nu 10 jaar) een beetje anders was. Hij was ons eerste kind en dat maakte het wel moeilijk om te weten of sommige dingen wel normaal waren. Achteraf nadat onze tweede zoon werd geboren kwam ik er achter dat er heel wat dingen waren die Jonathan niet had. Jonathan maakte eigenlijk niet veel contact. Speelde vooral alleen. Sorteerde zijn autootjes op grote. Onze tweede zoon zocht gelijk contact en keek steeds of hij dingen wel goed deed en hoe wij op zijn gedrag reageerden. Dat had Jonathan als baby eigenlijk niet of veel minder gedaan.

Ook op de peuterspeelzaal kwam al naar voren dat Jonathan anders was dan andere kinderen. Zijn woordenschat begon pas met 2 jaar en bestond lange tijd maar uit een paar woorden, waaronder het zinloze woord kruik. Hij deed vooral zijn eigen zin, ook als hij daar andere kinderen pijn mee deed. Hij had eigenlijk niet door wat zijn gedrag voor invloed had op de ander. Hij kon voor de grap een klap of een schop geven en niet door hebben dat dat niet leuk was. Als hij ergens bang voor was rende hij niet naar mij toe maar naar een hoek van de kamer. Of soms zelfs naar buiten.

Hij heeft niet goed door hoe hij overkomt op de ander. Wat zijn gedrag bij de ander doet. Gelukkig heeft Jonathan wel koppie koppie en vindt hij het wel heel belangrijk dat anderen hem aardig vinden. Wat dat betreft is hij heel gevoelig. Het is dus niet zo dat hij geen gevoel heeft. Ik denk wel eens dat Jonathan hooggevoelig is. Het probleem is alleen dat hij niet weet hoe hij overkomt en hoe hij zijn gevoelens op een goede manier kan uiten. Geen besef van zichzelf maar wel verlangen naar erkenning. Hij is gevoeliger voor zijn omgeving en kan juist heel goed in iemands situatie verplaatsen alleen op een andere manier. Alleen reageren hij niet zoals de aangepaste mens gewend is en zijn medegevoel wordt niet herkend!

 

Langzamerhand heeft hij wel geleerd, verstandelijk geleerd, hoe hij zich sociaal moet gedragen. Omdat hij erover na moet denken hoe hij zich sociaal moet gedragen komt het soms onecht of manipulerend over. Maar je moest eens weten hoe veel moeite hij moet doen en hoe knap het is dat hij met vrienden kan spelen. Hij heeft al veel overwonnen en krijgt gelukkig steeds meer vriendjes. We wonen in een klein dorp met een kleine dorpsschool. De kinderen begrijpen dat Jonathan een gebruiksaanwijzing heeft. En soms misbruiken ze deze gebruiksaanwijzing om hem te pesten. Maar Jonathan leert steeds meer hoe hij daar mee om moet gaan. Met een gekke grap of negeren. Het is een geluk dat deze kleine school er is. Jonathan is ook prikkelgevoelig en mag daarom op de gang zijn werk maken zodat hij niet wordt afgeleid door de andere kinderen. Op een grote school zou dit allemaal niet kunnen.

Zoals gezegd kan onze zoon maar moeilijk omgaan met veranderingen. Als het ineens ander blijkt te zitten kan hij dat maar moeilijk mee omgaan. Nu blijkt dat Pluto geen planeet meer is maar een komeet is het even in de war. Kleine dingen waar we makkelijk overheen stappen of niet eens over  nadenken hebben bij hem een grotere impact. Zijn denken moet worden omgegooid en dat is soms een beetje angstig, frustrerend.

Het geloof is een heel belangrijk deel van zijn leven. Al jong is hij tot de conclusie gekomen dat God moet bestaan. Een oerkal is dikke onzin. Uit niks kan niet iets onstaan. Iets wat eeuwig bestaat moet iets gemaakt hebben. Iets wat ontstaan is is niet eeuwig maar heeft een begin en een eind. Hij verdiept zich in de bijbel en alles wat er niet mee overeenstemt stelt hij ter discussie. Er werd eens gezegd dat mensen met een autistische stoornis moeilijker tot geloof kunnen komen maar ik merk juist het omgekeerde. Als juf iets verteld dat niet overeenstemt met de bijbel is hij er als de kippen bij om haar te verbeteren. Recht is recht en krom is krom. Juf had een keer een boedhabeeldje om haar hals en Jonathan vroeg aan mij of hij het eraf mocht trekken. (Hij zou het in het echt nooit doen maar het liet wel zijn boosheid zien) Ook moet ik Jonathan tegenhouden om niet tegen de boedhabeelden in de Action te trappen. God haat afgodsbeelden maar Hij laat mensen zelf kiezen waarin ze geloven.

Waar Jonathan wel heel erg voor moet oppassen is dat hij niet teveel moet opgaan in zijn fantasie. Hij vind het heerlijk om hele verhalen te fantaseren. Hij is een echte beelddenker en bedenkt de gekste dingen. En vertelt dit dan ook allemaal. Soms een beetje raar en moeilijk te volgen. ("Een kip die naar de maan gaat maar als hij springt dan gaat ie te ver omhoog en beland in het heelal en stoot hij zijn hoofd tegen de aarde en dan moet hij een ei leggen en de mensen denken dat dat een nieuwe planeet is en  etc etc..).Hij gaat dan maar door met vertellen en voor vriendjes soms een beetje raar.

Soms gebeurd zo'n verhaal in zijn hoofd en hierdoor komt het ook wel eens voor dat wij een stap niet meekrijgen in zijn denken en hij zomaar een uitpraak doet die wij even niet kunnen volgen.

 

 

Toch is het niet allemaal kommer en kwel. Ik denk dat je vooral naar de sterke kanten van zijn 'beperking' moet kijken.  Ik denk dat je pdd-nos zelfs niet moet zien als een beperking maar als een verrijking. Er zijn zoveel dingen die wel kunnen op een eigen en unieke manier. Jonathan is uniek en bijzonder creatief, gevoelig en rechtvaardig en met zijn intelligentie kan hij datgene wat hij mist zeker overwinnen. Doet God niet Alle dingen meewerken ten goede..

Albert Einstein (1879 - 1955) werd vooral beroemd door zijn relativiteitstheorie. In 1922 ontving hij de Nobelprijs voor Natuurkunde. Er wordt wel gedacht dat Albert Einstein een vorm van hoogfunctionerend autisme had. Hoewel een diagnose natuurlijk nooit meer met zekerheid gesteld kan worden geeft deze documentaire Klik hier er wel een aardig beeld over.